Imagine que su hijo de 14 años acude al médico y en pleno acto de rebeldía adolescente se niega a decirle por qué motivo ha acudido a la consulta. Aunque usted mismo se presente a la mañana siguiente donde el facultativo para solicitar la información, no tiene derecho a saber nada del asunto allí tratado, a no ser que presente la firma del menor. Lo contrario supondría una cesión de datos inconsentida, considerada como una infracción muy grave, que equivaldría a una sanción de entre 300.000 a 600.000 euros, ya que las personas a partir de esa edad se consideran, a efectos de la protección de datos, como adultos.
El allanamiento de la intimidad, como el de una morada, solo puede justificarse por derechos superiores de otros, tales como que de la revelación del secreto médico se extraiga un beneficio para personas indefensas. Este caso sería el de, por ejemplo, revelar que una prostituta con el VIH no usa protección alguna con sus clientes infectando a todo aquel que mantenga relaciones con ella. Pero sería una excepción a la confidencialidad de los datos sanitarios, ya que si ésta se vulnera, no solo está en peligro la intimidad, sino el ejercicio de otros derechos fundamentales, como el de la educación o el del trabajo. Precisamente, la pregunta "¿Qué consecuencias sociolaborales tendría para un paciente la filtración de que un paciente es seropositivo?" sirve de punto de partida para la tesis Los principios de la protección de datos aplicados a la sanidad, del jurista de la Universidad del País Vasco UPV/EHU Unai Aberasturi.
La respuesta a esta cuestión para Aberasturi no puede ser más fácil: es vital que la información sanitaria no se use para ninguna discriminación, por lo que hay que regular la protección de datos médicos. A estos resultados llega tras estudiar lo que dice la Ley Orgánica de Protección de Datos (LOPD) sobre este ámbito, llegando a la conclusión de que, habitualmente, el derecho de confidencialidad va por detrás de la realidad. Se deja en manos de la interpretación, de ahí que el investigador advierta de la inseguridad jurídica respecto a esta materia, y recalque la necesidad de una normativa concreta que regule los datos sanitarios.
Aun así, Aberasturi puntualiza que la LOPD otorga una protección especial a los datos de salud (artículo 7), por lo que les reconoce una salvaguarda más estricta. Bajo este régimen, se deben respetar ciertos principios, como el de finalidad, según el cual los datos no podrán emplearse para un fin distinto al que motivó su recogida. Aberasturi critica que se debería especificar a qué objetivo de todos los posibles en el sector sanitario (asistencia, investigación, entre otros) responde dicha recogida. En cuanto al principio de pertinencia, el autor de la tesis considera conveniente no recabar más datos de los necesarios, ya que el investigador suele creer que, ante la duda, es mejor que sobre información a que le falte, ya que si no podría ser perjudicial para la salud. Otra cuestión a controlar es el principio de veracidad, que implica cancelar los datos del pasado a medida que se actualizan.
LOS PERSONALES Aberasturi también opina que algunos derechos de las personas resultan conflictivos en el ámbito sanitario. Por ejemplo, el de rectificación: "Los datos sanitarios son difíciles de comprender para el ciudadano de a pie, por lo que su titular no debería corregirlos unilateralmente". El autor entiende que se trata de una labor fundamental, pero que debe llevarse a cabo en colaboración con los profesionales sanitarios. También cree que hay que mirar más con lupa el derecho de cancelación porque choca con la normativa sanitaria, que obliga a conservar la documentación clínica durante cierto tiempo. Como solución, en este caso, se debe garantizar que solo se guarden los estrictamente necesarios y que se disocia la información en la medida de lo posible.
El paciente también tiene el derecho de ser informado de un modo que pueda comprender acerca del responsable, destino y uso de sus datos personales. Pero también a que se le brinde toda la información sobre el diagnóstico, tratamiento y pronóstico de su enfermedad en un lenguaje sencillo. Además de ello, hay que darle la posibilidad de participar en las decisiones relacionadas con su tratamiento e incluso de negarse a él, después de que su doctor le explique los pros y los contras de someterse al mismo.
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